Désordre génétique ou maladie ?

La discrimination n’a pas de limite, surtout lorsque l’on est ignorant. La rencontre avec des personnes atteintes d’albinisme ou de vitiligo génère souvent des réactions vives et dures : « affreux », « c’est quoi, ce monstre ? », « trop bizarre », dans la bouche des jeunes et moins jeunes. Je suis estomaquée de voir que beaucoup ne savent rien de ces personnes qui n’ont pas choisi d’être différentes.

Il existe des variétés infinies de ces variations génétiques, fascinantes et improbables, elles entraînent les personnes atteintes dans un monde qui ne semble toujours pas prêt à les accepter.

Des séries de photos magnifiques, la beauté dans l’imperfection mathématique du génome humain.

L’albinisme

L’albinisme est une condition génétique qu’on hérite de ses parents et qu’on peut transmettre à ses enfants. Altération de la vue, dysfonctionnement de la mélanine qui donne cette couleur, il existe plusieurs types, qui ne sont pas toujours visibles. Il faut deux gènes muté pour le transmettre, ce qui veux dire que les deux parents doivent être porteurs, et dans ce cas il y a une chance sur quatre qu’un enfant soit touché.

En France, ce dysfonctionnement est quasiment invisible car en Occident cela touche 1 personne sur 20 000, alors qu’en Afrique Subsaharienne, ce chiffre passe à 1 sur 2 000 et tragiquement 1 sur 400 en Afrique de l’Est.

Éric Nehr

Par le portrait, il donne un statut, une importance à cette population albinos, sans réelle identité sociale, assimilée à un groupe d’individus caucasiens aux traits de leur propre ethnie et rend visible une situation critique d’un point de vue médical, qu’elle soit au Panama ou en Afrique.

Cette absence de pigmentation de la peau, des cheveux, des poils, des cils et des yeux, qui caractérise l’albinisme, Eric Nehr l’atténue, l’efface, l’assimile et la renforce. Galerie Anne Barrault

Eric Nehr Albinos

 

Angelina D’Auguste

Intriguée et fascinée après avoir vu pour la première fois Shaun Ross le célèbre mannequin albinos, elle décide de mettre en lumière ce qui semble être ignoré, et ce qu’il y a de plus beau chez eux afin de permettre aux gens qui n’ont jamais rencontré d’albinos, d’avoir une image plus positive.

Angelina D'auguste Albinos 1Angelina D'auguste Albinos 2

 

Le gène MC1R

La mutation de ce gène est responsable de la couleur rousse des cheveux et de la couleur de peau très claire. Une particularité génétique qui expose les roux aux risques de formation de tumeurs. Il suffit qu’un des deux parents possède un allèle de la rousseur pour que leur enfant soit exposé également, à sa naissance.

Évoquer ce gène parait banal, mais les roux sont victimes de légendes, fausses idées et harcèlement. Ils sont psychologiquement fragilisés par les multiples moqueries et brimades dès leur entrée dans la société.

 

Michelle Marshall

Beaucoup de gens s’imaginent que le gène de la rousseur est une mutation qui ne touche que les caucasiens, c’est un phénomème qui touche pourtant tout le monde!! Les statistiques tiennent comptent des pays où il y a un taux plus élevé, mais ce phénomène de la nature ne sélectionne pas! Selon Michelle Marshall cette magnifique série de portraits est censée secouer les interrogations de ceux qui aiment mettre des étiquettes et nous faire découvrir la pluralité des sociétés.

Michelle Marshall RouxMichelle Marshall Roux 2

 

Le vitiligo

Le vitiligo est une affection de la peau qui provoque une dépigmentation et fait apparaître des taches blanches de différentes tailles. Maladie auto-immune ou désordre génétique ? Les études rapportent que cela peut se déclencher après un traumatisme important, un fort stress ou une maladie. Si cela ne provoque pas de douleurs physiques, la détresse psychologique est grande, surtout chez les Noirs pour qui le changement flagrant d’apparence génère moqueries et incompréhension de la part de personnes ignorantes et virulentes.

Grâce au mannequin Winnie Harlow (de son vrai nom Chantelle Brown Young), découverte dans l’émission American Next Top Model Australie, la maladie jusque-là totalement ignorée a connu une importante exposition qui a permis aux personnes atteintes de bénéficier d’un peu plus de compréhension. Malheureusement, cela reste restreint. Il n’existe pas ou très peu de travaux artistiques ou de modèles tels que Winnie Harlow.

Winnie Harlow

Winnie Harlow

 

Curtis J. Mc Daniel

Curtis J. Mc Daniel

Afin d’en savoir plus, je vous invite à regarder ou lire  les documentaires et articles suivants :